一根手指撐起美麗人生的名人故事
一根手指撐起美麗人生的名人故事
2007年12月23日，風華正茂的平面設計師王甲被確診為“漸凍人症”（肌肉萎縮側索硬化症），這是與癌症並稱的絕症，世界知名的科學家霍金就罹患此症。
王甲發病兩年，先是說話模糊，進而失聲以至吞嚥困難，從左手握不緊杯子、步履艱難，逐漸擴充套件到右半身失去力氣、全身肌肉萎縮……雖然承受猶如被逐漸冰凍的痛楚，但憑著一根力量尚存的手指，王甲堅守著摯愛的設計創作。
病著的窮人精神的富翁
在陽光瀰漫的小房間裡，王甲正聚精會神地觀看心愛的NBA球賽。消瘦的身體幾乎全部陷在座椅裡，腳上一雙紅色的耐克鞋格外醒目。對面的牆壁上貼著幾幅王甲患病前的照片，陽光俊朗。一幅海灘上的留影更有些炫耀地露出健碩的肌肉。
而此時王甲骨骼支稜的臉上，瘦得只剩下兩隻黑亮的眼睛，就靠著眼睛的眨動，我們開始了最簡單的對話。聊到冬運會，“喜歡周揚嗎？”王甲眼睛瞬時一亮，“東北老鄉呢。”眼睛用力一眨，自然流露出對家鄉人的驕傲。隨口講個笑話，王甲第一個笑了起來，愉快的神情讓人很難想象面前的他是位絕症患者。
正聊著，王甲忽然開始不斷地眨眼。母親一次次猜測著，但僅憑眼神怎麼也無法猜透他的用意。父親也加入進來，一次次嘗試，直到看到王甲眼皮上方不自主地抽動，母親方明瞭，兒子是癢癢了。她一邊給兒子搔癢，一邊心疼地解釋：“這是中藥的副作用，前些日子滿身都起了溼疹，那罪遭大了。”
終於，眼部的皮膚又舒展開了，王甲深深地嘆了口氣，有些歉意地看了媽媽一眼。
日常生活的每一件事已然成為不可能完成的任務，曾經幾分鐘就能輕鬆做好的一個設計更如懸崖高聳。頭腦中那些精妙的影象、細膩的色彩，還有語言都難以精確傳達的種種意蘊，只能靠眼神一點點示意滑鼠移動到合適的位置，眨眼為“是”，不動則是“否”。千百次地猜測確認。當傾盡全力也無法將設計落實，王甲會緊緊咬牙，胸腔起伏，喉嚨嗚嗚作響，如困獸猶鬥。
就這樣艱難地堅持著，王甲在病中完成各類設計作品近百件，見證了這個沉默的、重病著的青年內心湧動的社會關懷。他為5·12地震設計的兩幅公益海報《淚》和《中國的脊樑》，被一家雜誌選用。儘管生病後本不富裕的家庭經濟更加窘迫，但王甲還是選擇將贏得的3000元稿酬全部捐給了災區。
一張站票開啟“北漂”生涯
曾經，他是懷揣夢想、隻身闖蕩北京的“北漂”青年。2005年，一張站票，十多個小時的顛簸後，東北師範大學平面設計專業大三學生王甲來到首都尋覓實習和工作的機會。他只帶了一個小包和不多的現金，就憑著初生牛犢的一股衝勁兒和年級第一的專業成績，僅用3天時間就在一家知名的設計公司找到了工作。
在一間不足5平方米、樓梯犄角的三角形簡陋地下室裡，王甲開始了忙碌的“北漂”時光。從自在的大學生活一頭扎進陌生艱苦的環境，王甲卻覺得那段日子充實而愉快。
2006年6月，回校完成畢業設計後，王甲在2000人的面試中脫穎而出，進入中國印刷總公司的設計部工作。正是這個月，英國物理學家斯蒂芬·霍金在人民大會堂進行了“宇宙的起源”主題講座。彼時，誰也不會想到這位天才物理學家患有的'罕見疾病，與這個大男孩兒會有什麼聯絡。
“他精力充沛，又追求完美，為了一個滿意的設計可以說是不顧一切，通宵加班都是常事，常常一宿沒睡早上用冷水洗把臉就又開始工作。”同事兼好友肖晉興回憶道。在很多同事眼中，王甲屬於單位很“醒目”的一位，有些“臭美”，衣著講究，打籃球、踢足球都是健將級別的。同事陳普一次去王甲租住的房子，沒有窗戶的小房間裡，王甲彈著吉他的迷人歌聲讓他印象格外深刻。
王甲身上也盛滿了80後“北漂”的迷惘、奮鬥和夢想。他曾在一年裡搬了幾處地下室，每天早晚都要在高峰時段擁擠的地鐵裡消耗不短的時光，努力想為父母搏一個更好的生活卻難免有些急躁，對於愛情也是期待又抗拒。
幸運的是擁有一份心愛的工作，“一個滑鼠，一杯茶，一支畫筆，一個空白的本子，在一個看得見又摸不著的世界裡打拼，在沒有顏料的畫室裡進行創作，每天都覺得自己很匱乏，又很充實”。中國印刷總公司曾在法蘭克福書展備受好評的中國風展廳、北京市衛生局曾貼滿大街小巷的“預防流感接種疫苗”溫情招貼都是他的得意之作。他還主持設計了中國印刷博物館的數字館。
像男人一樣戰鬥下去
認識王甲的人，一開始都無法相信健壯如牛的他身出問題。發病前的一個月，他還在單位運動會上以100米12秒37的成績贏得冠軍。但從2007年9月開始，王甲開始感覺嗓子發堵，說話有些吃力，當時並沒在意。到了10月末，連續幾天，早上刷牙時牙缸都直接從左手脫落，走路也沒力氣，他這才想到去檢查。
12月23日，王甲的病情確診，肌肉萎縮側索硬化症。絕症，尚無有效治療手段。頭腦始終清醒、感覺依舊敏銳，卻要眼睜睜地看著身體的全部機能隨肌肉萎縮逐漸喪失，直至無法吞嚥、呼吸衰竭。
父親幾乎一夜白頭，母親急速地消瘦。王甲在短暫的崩潰後，選擇堅強面對。“我願意去創造個奇蹟，這是我從小就喜歡做的事。死刑不是別人宣判的，往往是自己。我無疑成了父母最大的精神支柱，我不能倒下，我要用我的青春和愛點亮這個家庭，因為我是這個家的希望。”
確診後，王甲仍堅持在治療的同時繼續工作。踉蹌的步伐和夾雜手勢的模糊話語常惹來詫異的目光，他總是淡淡地一笑而過。但隨著病情惡化，4個月後，王甲不得不與公司解約。
王甲可稱得上是最配合的病人，火灸、梅花針、撥筋……只要有一線希望，無論多苦、多遭罪，他都欣然接受。
熟悉王甲的親友都感覺，過去那個熱血沸騰有些毛躁的大男孩兒蛻變得堅定從容。母親提起兒子，辛酸中帶著驕傲。生活中，每個人都會經歷情緒的低落，更何況是重病在身的王甲。實在煩躁或是難受了，他只能閉上雙眼，緊咬牙關，自己和自己較勁兒。
儘管心態一直堅定樂觀，頑疾還是以摧枯拉朽的方式，一點點吞噬了他青春健美的軀體。如今，全身癱瘓的他只剩下右手食指力量尚存。就憑著一根手指，王甲每日都要在電腦前操作幾個小時，堅守著自己熱愛的設計創作，追求完美的個性一如既往，一點兒細節不滿意都要反覆修改。
王甲打字的時候，母親先將他推到電腦前，輪椅上放上特製的木板，再把右手放到滑鼠上，為了將最有力氣的右手食指固定在按鍵上，母親和王甲來來回回地嘗試著，一點點挪動著手指的位置。終於，滑鼠發出“咔”的一聲，王甲撥出一口氣——他終於可以開始書寫了。只見他的眼神在螢幕上緩緩移動著，母親在一旁配合著移動滑鼠，正確了，王甲就輕輕按下確定鍵。時間彷彿凝固了一般，20分鐘後，螢幕上出現瞭如下的文字：“我每天都在盼望一天天好起來，可以照顧自己，報答我的父母，只要還能呼吸，決不放棄。”
“我被大愛包圍”
“大甲好，叔叔阿姨好。”三位滿帶笑意的女孩兒走了進來，很自然地坐到王甲身邊，開始關切地詢問起來，並很自然地為他擦拭嘴角不時流出的口水。
其中一位姓沈的女孩兒介紹，她上週已經來過，這次又拉上合住的小姐妹。同是“北漂”的她們對於王甲之前的經歷特別感同身受。“覺得他目標明確，很有理想，生病後這麼大落差，一般人早就放棄了，他還一直堅持。”雖然交流起來很困難，但問起對王甲的印象，三人異口同聲提到王甲的笑容：“他的笑特別燦爛，是那種由心而發對你的笑。”
還有一位，王甲稱她為“虹媽媽”。自從一年多前從網路上了解到王甲，她就帶著無微不至的關懷經常來到這個家，每週探訪幾次，為王甲餵飯、穿衣、擦洗、按摩，每次出門治療，也由她負責接送。
有時候她和王甲母親一起扶王甲起床——先用雙臂支撐起他無力而沉重的軀體，再合力將其安置在椅子的合適位置，調整頸部靠墊，接著將手臂輕輕拉直，那份兒嫻熟流暢只有在日復一日的照料中才培養得出來。
王甲母親有兩本，記滿了每一位愛心人士的探訪經過和捐助的錢物。她輕輕撫摸著日記本，動情地說：“這是一份沉甸甸的精神財富，那麼多關愛也讓我們更有信心。”
“你給我點滴甘露，我還你淡淡笑顏與堅定眼神。”心思細密的王甲牢記著每一份真情和溫暖，並用獨特的“設計的語言”表達內心的感恩。
最近，王甲每天花五六個小時整理資料，製作網頁。他最大的心願就是能設立“漸凍人症”病人的專項基金，併為此努力著。